Вашингтон, Соединенные Штаты Америки. Болезнь Альцгеймера описывается как заболевание, которое развивается незаметно, прежде чем перейти в тяжелое состояние, которое меняет жизнь пациентов и их семей. Лица, осуществляющие уход за больными, и их близкие говорят, что многие неправильно понимают это заболевание, и им не хватает достаточной осведомленности, поддержки и эффективных лекарств.
Постепенное начало с длительными последствиями
Считается, что болезнь Альцгеймера начинается с незначительных, на которые легко обратить внимание, таких как забытые слова, неуместные воспоминания и кратковременное замешательство. Со временем болезнь усиливается до такой степени, что семьи осознают, что жизнь уже не вернется в прежнее русло.
Эмоциональная нагрузка на семьи и лиц, осуществляющих уход за больными
Близкие описывают уход за больными как постоянную борьбу, сопровождающуюся горем, пока человек еще жив, и ежедневный конфликт между надеждой и разбитым сердцем. Они говорят, что пациенты могут забывать события прошлого, но все еще могут испытывать любовь, страх и утешение в настоящем моменте.
Потеря идентичности и независимости
Считается, что болезнь поражает не только память, но и личность, независимость и достоинство человека. Родственники задают вопросы о том, как началась болезнь и почему существуют ограниченные возможности замедлить или остановить ее прогрессирование.
Повседневные реалии и моменты осознания
В отчетах рассказывается о повторяющихся разговорах, пустых взглядах и переживаниях, когда человек может больше не узнавать знакомое лицо, но по-прежнему узнавать голос. Семьи описывают боль от того, что они становятся свидетелями постепенной потери, происходящей небольшими этапами с течением времени.
Призывают к осознанию, исследованию и поддержке
Лица, осуществляющие уход за больными, и их семьи говорят, что это заболевание изматывает эмоционально и физически и заслуживает большего внимания, дополнительных исследований, большего сострадания и большей поддержки. Они говорят, что никто не должен сталкиваться с болезнью Альцгеймера, чувствуя себя одиноким или неуслышанным, и призывают к большему признанию силы, которую проявляют те, кто поддерживает пострадавших близких.
Какие ресурсы поддержки доступны в вашем сообществе для семей, ухаживающих за больными болезнью Альцгеймера?